據(jù)媒體報(bào)道，2月26日晚，湖南漸凍癥女孩陳靜雯的朋友在其社交媒體上發(fā)文稱“靜雯已于2月22日晚永遠(yuǎn)地離開了我們”。（>>此前報(bào)道）

此前，靜雯曾在社交媒體上向漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谇笾?，靜雯媽媽表示特別感謝蔡磊很關(guān)心自己女兒的病情。

2月27日，蔡磊發(fā)文回應(yīng)陳靜雯離世。

他表示，“幾天前聽聞陳靜雯的離世十分痛心，其實(shí)這一個(gè)多月來我們在和醫(yī)院、藥企攜手加快推進(jìn)生命救治?！?/p>

“靜雯在24年6月確診，12月基因檢測得知其為SOD1基因型漸凍癥患者。SOD1基因型目前已經(jīng)有了一款上市藥物托夫生，但是目前價(jià)格太高，她的家庭情況難以負(fù)擔(dān)?！?/p>

“本來以為她可以幸運(yùn)地入組 RAG-17臨床，但是她疾病進(jìn)展過快，身體已經(jīng)不符合目前在開展的臨床一期的入組條件。我們希望可以幫助到她，可是疾病過于殘酷，我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度！”

蔡磊表示：“感謝浙江大學(xué)第二附屬醫(yī)院吳志英教授、李宏福教授對倫理審批的大力推進(jìn)，感謝中美瑞康李龍承博士團(tuán)隊(duì)對漸凍癥藥物研發(fā)的持續(xù)努力。每天都有幾十位病友離世，希望漸凍癥可以早日被攻克，不再讓這樣美好的生命早早凋零?！?/p>

蔡磊曬出了名為“陳靜雯生命接力的微信群的聊天記錄。

聊天記錄顯示，近一個(gè)多月時(shí)間以來，蔡磊一直在群里與各位專家教授交流，關(guān)注陳靜雯的最新情況。

據(jù)報(bào)道，2024年10月底#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會(huì)面對死亡#話題登上熱搜。當(dāng)事人陳靜雯1998年出生，是湖南懷化人，因長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個(gè)子，體重只有70多斤。

陳靜雯稱2023年12月，一場甲流過后，她的胳膊抬起來很吃力。三個(gè)月過去，上半身幾乎不能動(dòng)，生活無法自理。今年6月被確診了“漸凍癥”，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

2024年11月，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠膭?lì)靜雯要堅(jiān)持抗凍，給了靜雯很大勇氣。

2025年1月18日，靜雯的社交賬號發(fā)視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了?！?/p>

確診漸凍癥一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。

19日，蔡磊發(fā)文回應(yīng)：“我這幾天也睡不好覺，她生命垂危，生死時(shí)速，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（藥企依然不賺錢），她無力負(fù)擔(dān)；我無法要求藥企違法給她用藥；藥企也已經(jīng)沒有能力再開展同情用藥；近期我們和藥企艱難地啟動(dòng)了藥物臨床一期，本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進(jìn)展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件?！?/p>

1月底，靜雯賬號再發(fā)視頻，講述近況。她表示，因?yàn)檎J(rèn)知的狹隘，導(dǎo)致之前她對漸凍癥不夠了解，沒有早發(fā)現(xiàn)早治療，也沒有正確護(hù)理，后來慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。靜雯稱，“我可能等不到春暖花開了”“我只能看著自己的生命一點(diǎn)點(diǎn)流逝”。

來源：九派新聞、現(xiàn)代快報(bào)、封面新聞、央視新聞、紅星新聞等